بیماری DMD که در حدود پنج سالگی ظاهر می شود، در سال های بعد با از دست دادن عضلات خود را نشان می دهد. کودکان 10-12 ساله باید از ویلچر استفاده کنند. در دهه 20، مشکلات زندگی به وجود می آید. انجمن خانواده‌های IETT و DMD رویداد مشترکی را برای جلب توجه به این بیماری بی‌رحمانه ترتیب دادند.
انجمن خانواده‌های DMD و اداره کل شرکت‌های IETT رویدادی را در میدان تونل برای افزایش آگاهی در مورد بیماری DMD ترتیب دادند. کارمندان IETT نیز از این رویداد که با مشارکت خانواده هایی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و فرزندانشان برگزار شد، حمایت کردند.
به نمایندگی از اداره کل شرکت های IETT، Cevdet Güngör، رئیس بخش خدمات مشتریان و ارتباطات شرکتی IETT اظهار داشت که IETT به مدت 148 سال خدمات حمل و نقل عمومی را به ساکنان استانبول ارائه می دهد و علاوه بر این خدمات، خدمات حمل و نقل عمومی را نیز ارائه می دهد. از پروژه های مسئولیت اجتماعی حمایت می کند. گونگور گفت: «کودکان ما مبتلا به DMD نمی توانند مانند سایر کودکان راه بروند یا بدود و در مراحل پیشرفته بیماری به درستی تنفس نمی کنند. کودکان ما مبتلا به بیماری عضلانی، که ماهیچه‌ها و زندگی‌شان به مرور زمان آب می‌شود، می‌خواهند درباره آینده خود رویاپردازی کنند.» گفت.
اعضای انجمن که به همراه فرزندان خود با DMD در این مراسم شرکت کردند، درخواست هایی از سوی مسئولان و شهروندان داشتند.
گلبهار بکیر اوغلو رئیس انجمن خانواده‌های DMD با توجه به اینکه بیش از 5 هزار کودک در سراسر کشور با همین بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: بیش از 5000 کودک در کشور ما با مشکلات ناشی از این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند.
بکیر اوغلو با بیان اینکه در یافتن پزشک متخصصی که از DMD در بیمارستان ها اطلاع داشته باشد مشکل دارند، اظهار داشت: هزینه مداخلات نادرست یا به موقع بسیار سنگین است. بکیر اوغلو با توجه به لزوم افزایش تعداد مراکز چند رشته ای بیماری های عضلانی، گفت: ما باید به شهرهایی برویم که مراکز بیماری های عضلانی مانند آنتالیا و ازمیر وجود دارد تا فرزندانمان که طاقت سفرهای طولانی را ندارند، روال خود را داشته باشند. معاینات انجام شده اگر تعداد مراکز بیماری های عضلانی افزایش یابد، می توانیم خدمات بهداشتی واجد شرایط تری دریافت کنیم. دسترسی آسان تری به درمان های نوظهور خواهیم داشت. می دانیم که تمام مشکلاتی که تجربه می کنیم با آگاهی اجتماعی حل خواهد شد. به عنوان انجمن خانواده‌های DMD، از اداره کل شرکت‌های IETT برای حمایت‌شان تشکر می‌کنیم.» او گفت.
در مراسمی که با شرکت کودکان مبتلا به DMD در یک روز آفتابی زمستانی برگزار شد، دلقک ها صورت کودکان را نقاشی کردند. بچه ها که از بادکنک و آبنبات خوششان آمده بود با تراموا نوستالژیک در خیابان استقلال گشت زدند.
بیماری DMD چیست؟
DMD، مخفف دیستروفی عضلانی دوشن. این یک بیماری عضلانی پیش رونده و ژنتیکی است که در سنین سه تا پنج سالگی رخ می دهد. به دلیل جهش در ژن دیستروفین در بیماران دوشن، پروتئین دیستروفین که یکپارچگی عضلات را تامین می کند، نمی تواند سنتز شود. این بیماری در کودکان با عوارضی مانند خستگی مفرط، سقوط های مکرر و مشکل در بالا رفتن از سربالایی ظاهر می شود. دوشن بیماری است که معمولا پسران را هدف قرار می دهد. در حالی که شیوع در پسران یک در 3.500 است، بروز در دختران یک در 50 میلیون است. کودکانی که از سن 10 سالگی روی ویلچر می نشینند، در 20 سالگی در معرض اثرات حیاتی به ویژه تنفسی قرار می گیرند. هنوز درمان شناخته شده ای برای این بیماری وجود ندارد.
اولین نفری باشید که نظر می دهید